Vengimas gabių kalbų autizmo tyrimuose

Pagrindiniai išsinešimai

• Autizmo tyrėjai dažnai vartoja gebėjimo kalbą, kuri atstumia autistus žmones darant prielaidą, kad neįgalieji yra prastesni nei neįgalieji.
• Autizmo tyrėjai gali užduoti sau daugybę klausimų, kad nustatytų, ar jų kalba yra gabi.

Neįgaliųjų diskriminacija yra įvairių formų - ir tai ne visada yra tyčia. Remiantis neseniai paskelbta analize, autizmo tyrėjai dažnai vartoja gebėjimo kalbą Autizmas ir pilnametystė.

Pirmasis vertinimas apie autizmo paplitimą suaugusiems amerikiečiams, kurį Ligos kontrolės ir prevencijos centras (CDC) atliko 2020 m. Pradžioje, rodo, kad maždaug 1 iš 45 (2,2%) suaugusiųjų yra autizmo spektro. 2016 m. Vaikų autizmo tyrimas parodė, kad 1 iš 68 (1,5%) 8 metų vaikų buvo nustatyta, kad jie turi autizmą.

Nors suaugusieji autistai (įskaitant tyrėjus ir pasauliečius) daugelį metų diskutuoja ir rašo apie gebančiųjų kalbą, neautizmo autizmo tyrinėtojai gali būti nesusipažinę su jų darbu. Tikslas Autizmas ir pilnametystė straipsnis yra užtikrinti, kad visi tyrėjai būtų tame pačiame puslapyje.

Ką tai reiškia tau

Autizmo apibūdinimas kaip kažko blogo, kurį reikia išspręsti, turi neigiamos įtakos visuomenės požiūriui ir elgesiui su autizmu sergančiais žmonėmis, o tai netgi gali turėti neigiamos įtakos tam, kaip autistas save mato. Teigiamai keisdami tai, kaip visi rašome ir kalbame apie autizmą, galime padėti sukurti atjaučiančią, įtraukesnę visuomenę.

Kas yra gabumas?

„Mes gebėjimų kalbą apibrėžiame kaip bet kurią kalbą, kuri, vartojant neįgaliuosius, marginalizuoja“, - aiškina Kristen Bottema-Beutel, PhD, Bostono koledžo Lynch švietimo ir žmogiškosios raidos mokyklos docentė.

Bottema-Beutel, kuri buvo pagrindinis knygos autorius Autizmas ir pilnametystė straipsnyje, sakoma, kad pavyzdžiai autistams nurodo „naštą“ ar „ligą“, ir nurodo, kad kontekstas, kuriame vartojami žodžiai, yra svarbus nustatant, ar kalba yra pajėgi.

Kristen Bottema-Beutel, daktarė

Jei tyrėjai stengsis kalbėti, rašyti ir bendrauti nesugebančiais būdais, ideologija apie autizmą pasikeis, ir tai gali būti žingsnis link autistiškų žmonių marginalizacijos mažinimo.

- Kristen Bottema-Beutel, daktarė

Ar kalba geba?

Bottema-Beutel ir jos bendraautoriai pateikia daugybę klausimų, kuriuos autizmo tyrėjai gali užduoti sau, norėdami nustatyti, ar jų kalba yra gabi (ir šiuos veiksmus galima pritaikyti tyrėjams, tiriantiems įvairias negalias).

1. Ar galėčiau naudoti šią kalbą, jei kalbėčiau su autistu?
2. Ar mano kalba rodo, kad autistai iš prigimties yra prastesni už ne autistus, ar tvirtina, kad jiems trūksta kažko esminio būnant žmogumi?
3. Ar mano kalba rodo, kad autizmą reikia taisyti, išgydyti, kontroliuoti ar išvengti?
4. Ar aprašant švietimo palaikymą mano kalba be reikalo gydo autizmą?
5. Ar mano kalba pasauliečiams rodo, kad mano tyrimų tikslas yra elgesio kontrolė ir normalizavimas, o ne suteikti autistams kuo daugiau autonomijos ir veiksmų?
6. Ar tam tikrus žodžius ar frazes vartoju tik todėl, kad tai yra tradicija mano srityje, nors autistai yra sakę, kad tokia kalba gali būti stigmatizuojanti?
7. Ar mano kalba be reikalo „kitokie“ autistai, teigdami, kad autizmo ypatybės neturi jokio ryšio su neautistinių žmonių savybėmis?

Didesnis paveikslas

Šios pastangos yra daug didesnio vaizdo dalis. „Jei tyrėjai stengsis kalbėti, rašyti ir bendrauti nesugebančiais būdais, ideologija apie autizmą pasikeis“, - sako Bottema-Beutel. „Tai gali būti žingsnis link autistiškų žmonių marginalizacijos mažinimo“.

Bottema-Beutel pabrėžia, kad specialistai, dirbantys autistams palaikyti, dažnai gauna tyrėjų nurodymus, kurie yra naudingi. Bet autistams tai nebus naudinga, jei ji yra įtvirtinta ir įamžina pajėgias ideologijas.

Paige Siper, daktarė

Gebėjimas kalbėti gebėjimais dehumanizuoja ASS sergančius asmenis ir siūlo nepilnavertiškumą, o tai gali sukelti diskriminaciją. Neurodiversitetas vaidina reikšmingą vaidmenį visuomenėje, o sąmoningos kalbos vartojimas apibūdinant ir vaizduojant skirtumus yra labai svarbus kuriant labiau priimtiną pasaulį.

- Paige Siper, daktarė

Net jei nesate įprastas mokslinių tyrimų skaitytojas, jis vaidina lemiamą vaidmenį suvokiant sveikatos būklę ir nervų vystymosi negalias, tokias kaip autizmas, pagrindinėje kultūroje.

„Vengdami gebėjimo kalbos, pranešdami apie tyrimų rezultatus, ASD demografizuoja, tuo pačiu skatindamas ASS sergančių žmonių priėmimą ir įtraukimą“, - sako Sinajaus kalno Icahno medicinos mokyklos „Seaver“ autizmo tyrimų ir gydymo centro vyriausioji psichologė Paige Siper.

„Gebėjimas kalbėti gebėjimais dehumanizuoja ASS sergančius asmenis ir siūlo nepilnavertiškumą, o tai gali sukelti diskriminaciją“, - tęsia Siper. "Neurodiversitetas vaidina reikšmingą vaidmenį visuomenėje, o tyčinės kalbos vartojimas apibūdinant ir vaizduojant skirtumus yra labai svarbus norint sukurti labiau priimtiną pasaulį".

Naudingi šaltiniai

• Autizmo šaltinis, „Autizmo draugijos“ internetinių išteklių duomenų bazė, yra išsamus su autizmu susijusių paslaugų ir palaikymų sąrašas visose JAV.
• Naujosios Zelandijos svetainėje „Iš viso autizmo informacijos centras“ pateikiama informacija apie autizmą visais gyvenimo etapais - nuo ankstyvos vaikystės iki pilnametystės.
• „Autizmas dabar“, „The Arc“ ir „Intelekto ir raidos sutrikimų administracijos“ (AIDD) iniciatyva, yra nacionalinis išteklių ir informacijos centras ASS sergantiems amerikiečiams ir jų šeimoms.