Pagrindiniai išsinešimai
- Klinikiniuose tyrimuose juodaodžiai dalyvauja istoriškai mažai.
- Podagros tyrimas atskleidė, kad pernelyg didelis pasitikėjimas elektroniniu įdarbinimu sukelia įvairovės skirtumus.
- Panaikinus juodaodžių pacientų technologijų spragas, gali padidėti dalyvavimas tyrimuose.
Pagrindinis, tačiau dažnai nepastebimas iššūkis, su kuriuo susiduria medicinos tyrėjai klinikinių tyrimų metu, yra akivaizdus dalyvių įvairovės trūkumas. Istoriškai mažas juodaodžių žmonių dalyvavimas gali turėti įtakos atitinkamo gydymo rezultatams ir bendrajam veiksmingumui.
Johns Hopkinso tyrimas, paskelbtas žurnale Klinikiniai tyrimai siekė ištirti šį skirtumą, įdarbindamas įvairesnį dalyvių būrį podagros tyrimui. Tam komanda palygino aštuonis įdarbinimo metodus - keturis elektroninius ir keturis tradicinius - ir pastebėjo respondentų demografijos tendencijas.
Tyrimo bendraautorius, mokslų daktaras Stephenas Juraschekas paaiškina: „Juodieji amerikiečiai yra nepakankamai atstovaujami klinikiniuose tyrimuose - tai man primenu kiekvieną kartą, kai patariu juodaodžiams pacientams, naudodamas iš esmės baltų suaugusiųjų duomenis. Elektroniniai medicininiai įrašai žada didžiulį pažadą pacientams, turintiems atitinkamas sąlygas, pasiūlyti galimybę dalyvauti klinikiniuose tyrimuose. Tačiau elektroninių įdarbinimo metodų poveikis dalyvių demografijai nebuvo žinomas “.
Studijų rezultatai
Juraschekas ir jo komanda verbavo per aktyvius pacientų portalus, taip pat netiesioginius metodus, tokius kaip siuntėjai ir socialinės žiniasklaidos skelbimai. Įdarbinimo rezultatai parodė, kad du trečdaliai juodaodžių dalyvių atsakė į popierines reklamas, nes daugelis net neturėjo pacientų portalų, nepaisant to, kad jų įrašai buvo elektroniniai.
Stephenas Juraschekas, medicinos mokslų daktaras
Visi pacientai turi teisę būti pasiūlyti medicininės terapijos, pagrįstos juos reprezentuojančiais tyrimais.
- Stephenas Juraschekas, medicinos mokslų daktarasTai įrodo, kad egzistuoja „per didelė priklausomybė“ nuo skaitmeninių metodų, taip pat noras dalyvauti. „Šios išvados taip pat parodo įdarbinimo būdų svarbą įtraukiant reprezentatyvią tiriamą populiaciją.“
Juodaodžių žmonių rezultatai dažnai būna blogesni
Atstovavimas klinikiniuose tyrimuose yra labai svarbus siekiant rasti geriausius rezultatus įvairioms etninėms grupėms. Tai matyti iš ligų, kurios juodaodžių bendruomenėje yra mažiau pastebimos, nuo kurių juodaodžiai vis dar labiau linkę mirti. Juodaodėms moterims yra mažesnė tikimybė diagnozuoti krūties vėžį nei baltosioms, tačiau jos dažniau miršta. Mokslininkai siekia panaikinti spragą, tačiau nėra pakankamai tyrimų, kad būtų galima ištirti, kodėl taip yra.
Panašiai ir daugiau melanino odoje užkerta kelią mažiau melanomos atvejų, tačiau kai jis pagaliau diagnozuojamas, jis dažnai diagnozuojamas vėlesniame, mirtingesniame etape. Pagrindinis tyrimų trūkumas yra tai, kad gydytojai mokosi iš vadovų, kuriuose rodoma tik balta oda. Daugelis vadovų pataria ieškoti rudos, įdegio ar raudonos spalvos dėmės, tačiau tai nėra naudinga tamsesnę odą turintiems žmonėms. Be to, juodųjų apgamų paieška nėra veiksminga juodaodžiui, kuris jau natūraliai jų turi.
Neturint tinkamo atstovavimo, tamsesnę odą turintiems žmonėms yra mažiau diagnostinių nuotraukų ir nėra tinkamos įžvalgos, kuri galėtų užkrėsti ligas per pakankamai laiko, kad būtų suteikta medicininė intervencija.
Juodųjų ir klinikinių tyrimų istorija yra sudėtinga
JAV istorijoje gausu netinkamo elgesio su spalvingais žmonėmis pavyzdžių, todėl juodaodžiai rečiau dalyvauja klinikiniuose tyrimuose, kurie gali pašalinti sveikatos skirtumų spragas. Pasak Inger Burnett-Zeigler, PhD Šiaurės vakarų universiteto docentas: „Afrikos ir Amerikos bendruomenėje yra giliai įsišaknijęs nepasitikėjimas medicinos tyrimais.
Burnettas-Ziegleris tęsia: „Tuskegee sifilio tyrimas yra vienas iš dažniausiai remiamų istorinių įvykių, skatinančių medicininį nepasitikėjimą. Šiame tyrime dalyvavusiems juodaodžiams vyrams niekada nebuvo suteiktas informuotas sutikimas, tyrimas vyko kur kas ilgiau, nei buvo numatyta iš pradžių, ir kai gydymas tapo prieinamas, jiems nebuvo pasiūlyta “.
Ingeras Burnettas-Ziegleris, daktaras
Afrikos ir Amerikos bendruomenėje yra giliai įsišaknijęs nepasitikėjimas medicininiais tyrimais.
- Ingeras Burnettas-Ziegleris, daktarasŠiame tyrime dalyvavo 600 juodaodžių vyrų - 399 sirgę sifiliu ir 201 be sergančiųjų. Jiems buvo pasakyta, kad jie kenčia nuo „blogo kraujo“, ir gydymas buvo nutrauktas, nepaisant tyrimo, kurio metu buvo atrasta penicilinas kaip vaistas. Vyrai pasirašė 6 mėnesius, manydami, kad jiems bus suteikti egzaminai, maistas ir laidojimo draudimas. Tyrimas tęsėsi 40 metų ir turėjo įtakos vyrų, taip pat jų šeimų gyvenimams.
Burnettas-Ziegleris taip pat mini Henriettą Lacks, kurios DNR paskatino vėžio gydymo pažangą ir poliomielito vakciną. „Ponia Lacks biografiniai duomenys buvo paimti be jos žinios ar sutikimo, o pelnas, gautas dėl mokslo pažangos, nebuvo dalijamasi su jos šeima “.
"Kartu šie atvejai ir kiti sukėlė didelį susirūpinimą, kad tyrėjai gali nesulaukti tyrimo tikslų ir baiminasi, kad informacija gali būti panaudota prieš juos arba gali jiems pakenkti".
Ji taip pat paaiškina, kad juodaodžių atstovų trūkumas su gydytojais ir tyrimus atliekančiais asmenimis tik padidina nepasitikėjimą. Tai nesibaigiantis ciklas, sukeliantis tolesnius skirtumus ir dalyvavimą tyrimuose.
Nepakankamai aptarnaujamose bendruomenėse trūksta prieigos prie technologijų
Tyrimo metu mokslininkai surinko, kad nors juodaodžiai pacientai turėjo elektronines bylas, kaip ir baltieji, daugelis neturėjo aktyvaus portalo. Viena to priežasčių gali būti prieinamumas.
Pew tyrimai rodo, kad juodaodžių šeimos turi mažesnę tikimybę turėti prieigą prie interneto nei baltos, ispaniškos ar azijietiškos šeimos. Ši informacija ir tendencijos, rodančios, kad juodaodžiai vyrai turi sunkesnę podagrą nei kitos rasės, patvirtina efektyvesnio poreikio poreikį. komunikacijos priemonės.
Pernelyg didelis pasitikėjimas technologijomis nenaudingas juodaodžiams, kurie nori dalyvauti. Tačiau žinios, gautos atlikus Johno Hopkinso tyrimą, yra žingsnis į priekį kuriant teisingumą bendruomenėms, kurias gali labiau paveikti įvairios ligos.
Ką tai reiškia tau
Rasinė ir etninė įvairovė yra labai svarbi klinikinių tyrimų proceso tikslumui. Jei duomenys atspindi tik baltųjų fiziologiją, galima nepastebėti jokio galimo neigiamo naujo vaisto poveikio juodaodžiams. Jei esate spalvotas žmogus, jūsų dalyvavimas klinikiniuose tyrimuose gali būti naudingas nustatant visiems saugų ir veiksmingą gydymą.
Rasiniai skirtumai lemia prastą juodaodžių amerikiečių psichikos sveikatos priežiūrą